ASD不"自闭"—如何开启社交
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写在前面
本文主要涵盖孤独症谱系扫盲和谱系人士寻找社交群体的经验分享。
我是孤独症谱系中的一员,但无法为所有谱系人士代言,文中个人经验观点仅供参考。我不是专业人士,文中主要提及的特质也不能作为诊断的全部依据。如有疑问请进一步寻求更专业的帮助。
谈到孤独症谱系障碍(ASD,Autism Spectrum Disorder),最常见的误区便是这些患者都是“自我封闭”、不愿意与人沟通互动的。事实上,谱系人群社交意愿的分布与其他人并无太大差别,也有所谓内向和外向之分。而阻碍谱系人士社交互动的因素主要在于缺乏大多数非谱系人士与生俱来的“社交直觉”,导致不知道如何开启、持续或终止话题,不知如何建立并持续友谊以及由于倾向于字面意思的理解而对人际关系的误判。
青衫注:ASD对应的标准中文翻译是孤独症谱系障碍,但是由于历史原因,自闭症这一来源于港台日本的词还在使用。在中文语境里,“自闭”常被理解为“自我封闭”,并在网络上被大量滥用,用于表达自己不想交流、想静静之类的意思。实际上,这种对医学相关语言的滥用会很影响人们对相关障碍的正确认知。
简单来讲,很多谱系人士并不是完全不想与人相处,而是不会与人相处,或者因为长期社交受挫而感到与人相处有莫大阻力。
不完全统计显示有超过50%的成年谱系人士缺少友谊或有交友困难,这也导致他们比非谱系人士更容易感到孤独。许多谱系人士渴望友谊却总觉得无法与身边的人产生共鸣,也经常遭到旁人的排挤或冷落。因此,谱系人士们往往需要一个能“见到同类”的小团体,以供大家认识新朋友、交流生活经历、分享日常生活中解决问题的策略。
孤独症群体哪里找?
在西方社会中,这样的群体相对较多,有些大学也会组织有需求的人士组建线上或线下的小团体。我所处的英国大学就有学校残障资源中心创建的孤独症谱系学生线下社交群和由学生会创建的线上神经多样性学生群。
就个人经验,线下社交群主要是给我提供了一个与其他谱系学生互动的机会。虽然线下交谈内容不一定跟孤独症有关,但是氛围非常的孤独症友好:大家往往对彼此的经历感受都比较有共鸣,交谈的节奏会比较慢,社交的压力也会小很多,也相对容易找到兴趣相似的朋友。相比之下,线上的类似小团体主要讨论的都是与孤独症相关的问题,也都是由有类似经历的人分享相关经验。
近几年国内也有类似的线上社群。我于2019年夏天加入了由神经科学博士在读ASD人士青衫创建的孤独者联盟(详情请参考ta的公众号:青衫Aspie),这一群体很大程度上减轻了我的孤独感,我也在群里结识到了些朋友,学习了一些实用的社交技能。在此,我也由衷感谢青衫对国内孤独症普及和孤独症社群建立的重大贡献。
如何建立自己的线下群体?
现实生活中与人面对面的社交对于谱系人士的社会功能发展也是必不可少的。哪怕再惧怕与人接触,我们也应该鼓励自己逐渐踏出自己的舒适圈,去尝试主动与人沟通。针对这一问题,英国孤独症协会 (National Autistic Society, NAS)创办的Your Autism杂志作者Daniel Smith给出了如下建议:
1. 找一个安静的地点作为聚会的固定场所,最理想条件下场所的员工对孤独症有正确的意识
2. 在社交软件上创建一个群(如微信群)
3. 刚开始活动从简,后续可以考虑募集公费进行集体出游之类的娱乐活动
4. 形式和结构上简洁但要有持续性:尽量保证每周一次、同一时间地点的惯例,但是每过几周可以考虑换个新奇的活动,以免聚会过于单调
5. 压低活动成本,不要给任何成员造成经济负担
6. 主要负责人需要为群体建立合理的规章制度,在群体中有纷争时负责人应尽量持中立客观的态度
7. 负责人自己也应享受其中,这样群内成员也更容易放松下来
线下群体的活动虽然大多以闲聊为主,但偶尔也可以增添花样,如桌游、户外运动等等。线下群体活动的核心应是营造一个包容的空间,让大家可以摘下面具做自己,单纯地享受彼此的陪伴而不被评判。
直到一年前,我都一直觉得自己可以永远做个独行侠,不需要其他人,自己自娱自乐就很好。现在看来,之所以这样想是因为自己之前几乎从未找到人类群体的归属感,同时对友谊的理解也有许多偏差。
在谱系人士社群和与其他ASD人士的深入交流中,我找到了人心之间的共鸣,也意识到了脆弱的个体间互相鼓励扶持的力量是多么强大。除了分享应对困难的经验和解决办法,我也渐渐收获了新的友谊,并开始搭建属于自己的支持网络;慢慢地,我开始相信身边会有人愿意与我同行,我身上的重担也会随之变轻。
参考资料
1. Mazurek, M. O. (2013). Loneliness, friendship, and well-being in adults with autism spectrum disorders. Autism, 18(3), 223–232. doi:10.1177/1362361312474121
2. Daniel Smith, "Starting to Socialise", Spring 2020, Your Autism Magazine
作者 & 编辑:LiLiLillian
题图来自网络@AlisaRut
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